Introduzione

• Rileggendo a volo d’uccello la vita di Benedetta e alcuni scritti, sono colpita dall’attualità del suo messaggio. E’ forte provocazione la frase scelta a logo di questo convegno, e l’obiettivo che ne deriva. Certo, la vita è comunque meravigliosa, vale la pena accettare di viverla in pienezza, dentro le sfide che oggi la nostra società ci regala. Benedetta dice anche a noi che dentro i momenti ‘terribili’ c’è spazio per la gratitudine e la speranza, e c’è spazio per uno sguardo rivolto a Dio.
• In questa prospettiva cercherò brevemente di svolgere il tema che mi è stato affidato, cogliendo dalla teoria avvalorata dall’esperienza alcune riflessioni che spero possano essere utili. Per un accompagnamento globale al termine della vita fisica: quale linee guida per ridare dignità alla persona proponendo valori umani veri?
  
• La risposta a questo interrogativo prende origine in me dall’esperienza dentro un cammino di fede, dentro una ricerca di vita autenticamente umana cristiana, a contatto con persone colpite da tumore, giunti alla fase terminale della loro vita.
  La Società Italiana di Cure Palliative in conformità ai dati diffusi anche a livello mondiale afferma che: ‘La Medicina palliativa è cura attiva e caritatevole del malato terminale, che non risponde più a trattamenti capaci di prolungare la vita. Il controllo dei sintomi fisici, emotivi e spirituali è l'obiettivo principale della Medicina Palliativa. E' un approccio multidisciplinare al malato e alla sua famiglia, fatto da persone con qualifiche diverse, che hanno in comune l'intenzione di apportare un miglioramento alla qualità di vita, prima, e di accompagnare ad una morte dignitosa, poi, il malato inguaribile.’
• Questa teoria calata nel quotidiano dell’assistenza ad una persona si attua in modi diversi, non sempre così semplici e ovvi.
• Accompagnamento globale significa allora attenzione a tutte le dimensioni della persona: fisica, psicologica, spirituale, sociale. L’approccio della medicina palliativa dice questa vicinanza a tutto l’uomo malato nella sua storia incarnata.
• Dimensione fisica: è il compito della medicina in senso più tradizionale, con una competenza completa nuova nella attenzione alle risonanze psicologiche che i diversi sintomi hanno sul malato e sulla famiglia. I disturbi che sono chiamata a lenire sono diversi, con frequenza e intensità differenti nei quadri clinici di ciascuno. Il dolore rappresenta quello più temuta dall’opinione pubblica, dai messaggi multimediali che legano il tumore a grandi dolori, a grande sofferenza. L’esperienza di questi anni, anche quella più recente romana, mi conferma che anche il dolore è sempre di più globale. Le variabili sono legate al corpo, perciò alla sede della malattia, alle terapie, alle sue conseguenze, ma anche alla consapevolezza che la persona malata ha di ciò che gli è capitato e la sua reazione conseguente. L’aspetto sociale è dato dal percorso che fa il contesto in cui vive il paziente per superare i disagi (burocrazia sanitaria, ritmi di vita e di lavoro cambiati, incertezza del futuro del paziente, difficoltà economiche, solitudine – isolamento dagli amici).
• Da un punto di vista strettamente medico, occorre sfatare tutti i pregiudizi legati all’uso degli stupefacenti – dalla morfina al cerotto transdermico di fentanyl – : in questo modo il sintomo più temuto dall’opinione pubblica potrà essere scoperto come un nemico che si deve combattere e che si può e deve vincere.

OTTO FATTI CHE TUTTI DEVONO CONOSCERE SUL DOLORE ONCOLOGICO
(TRADUZIONE LIBERA DAL TESTO ORIGINALE)

TIMORI	EVIDENZE=FATTI
Il cancro causa dolori severi che non possono essere alleviati.	Il cancro può causare dolore. Per qualcuno il dolore può essere severo. Ciò che è importante è che la maggioranza del dolore oncologico può essere alleviato.
I pazienti che assumono terapia antalgica, possono diventare dipendenti (addicted).	La dipendenza è un fatto comune, ma in effetti capita raramente nelle persone affette da tumore che assumono farmaci per il controllo del dolore.
Quando si utilizzano farmaci contro il dolore, il proprio corpo si abitua ai suoi effetti e ben presto la terapia non funzionerà più.	I farmaci contro il dolore - come la morfina – non smettono di funzionare anche se sono assunti per settimane, mesi, o anche più a lungo. La dose del farmaco può essere incrementata tanto quanto è necessario, o possono essere aggiunti altre terapie adiuvanti.
Se tu parli sul dolore, la gente penserà che tu sia facile alle compassione (=complainer).	Interrogarsi sulla terapia del dolore, non è essere compassionevoli. Soffrire in silenzio può indebolire i pazienti e renderli meno in grado di prendere parte attiva al trattamento e alla vita quotidiana.
Parlare del dolore distrarrà il medico dal lavorare per curare il cancro.	Parlare sul dolore aiuterà il medico a prendersi cura in modo migliore del cancro. Il dolore può condurre sulla strada del riposo, del sonno, e di attività significative, che sono importanti per la qualità di vita, e per attivare le abilità fisiche nel combattere la malattia.
E’ più facile sopportare il dolore che gli effetti collaterali della terapia antalgica.	I farmaci contro il dolore – come la morfina – causano effetti collaterali in alcuni pazienti. La stipsi è molto comune, e i pazienti potranno chiedere al loro centro di riferimento i consigli del caso. La nausea può essere trattata e facilmente scompare spontaneamente in pochi giorni.
ESe il dolore scompare, potrai conoscere come sta andando avanti il tumore.	Il dolore è solo uno degli indizi che ci informano sull’evoluzione del tumore. Possono essere fatti molti altri tests.

• L’aspetto spirituale è come il cerchio che completa l’assistenza, con l’obiettivo di aiutare ad offrire senso e speranza, a rafforzare – quando è dentro ad un cammino di fede cristiana – le certezze date dalla religione abbracciata. Nella nostra società multietnica e multiculturale questa dimensione rappresenta una sfida importante. Significa – per l’operatore pastorale, e più in generale per chiunque di noi voglia affrontare questo discorso nella concretezza della vita – prendere coscienza, conoscere l’approccio diverso delle religioni principali attualmente presenti in Italia, accogliere e rispettare l’altro in questo aspetto della sua vita, vederne il positivo, la ricchezza. Ricordo con gratitudine un malato africano, giunto in Italia per un viaggio di lavoro ed approdato in Hospice dopo una degenza in un reparto per acuti. Aveva solo un cugino – importante intermediario per la lingua e per le relazioni con il resto della famiglia. Di religione musulmana, osservante, probabilmente consapevole della sua gravità, offriva grandi sorrisi e ringraziamenti a tutte le persone che gli si accostavano. Negli ultimi giorni di vita, è stato consolato dall’ascolto del Corano con audiocassette portategli dal cugino.. Ritengo questo un esempio di attenzione e rispetto, così come è avvenuto per tutte le pratiche successive alla sua morte, (sepolture, trasferimento della salma al paese d’origine) in cui abbiamo verificato una grandissima solidarietà della comunità islamica.
• Alla radice di un approccio spirituale c’è comunque la domanda sul senso, domanda a cui la fede e la ragione insieme danno una risposta vera. L’Enciclica Fides et Ratio – di cui esistono vari commenti –indaga i problemi di una religione lontana dalla fede, e di una fede avulsa da radici di verità cristiane. All’interno di questo percorso, l’uomo di oggi ha bisogno di chiarezze che lo portino ad approdare alla fede superando il soggettivismo, come pure il sentimentalismo (il fare esperienza e il sentire) e la superstizione. Sono argomentazioni importanti che richiedono un serio approfondimento dottrinale e soprattutto pastorale.
• Per aiutare una comprensione semplice di tematiche così impegnative, si possono porre alcuni interrogativi e proporre alcune risposte, da confrontare e verificare continuamente:
  • E’ possibile una definizione condivisa di bisogni spirituali
  • Chi e come si può rispondere ad essi
  • E’ possibile verificare se si è data una risposta
  Sono alcune domande raccolte in una ricerca del dr. Claudio Ritossa, chirurgo piemontese impegnato anche nell’assistenza domiciliare ai malati terminali. I risultati portati nella sua tesi al Master di Cure palliative, estremamente interessanti portano ad abbracciare un atteggiamento che dica accoglienza e rispetto, in un clima di ascolto totale dei racconti, a ‘essere’ con il paziente. Il rischio è di ‘essere tutti consolatori stucchevoli’, come leggiamo nel libro di Giobbe riferito ai suoi ‘amici’. ‘Se coloro che assistono un morente gli si rivolgono con rispetto, se lo stimano in tutto l’invisibile della sua persona, nella sua intimità, nel suo segreto, nel suo mistero, se fanno affidamento contro tutte le apparenze, sulla forza interiore che è all’opera in lui, si può dire che nell’assistenza prestata essi inseriscono la dimensione spirituale.’ Marie de Hennezel
• Come si pone la Chiesa? Come risponde all’interrogativo di chi sta affrontando l’ultimo tratto di vita? dalla Carta degli operatori sanitari, Città del Vaticano, 1994, p. 100:’ L’annuncio ‘pieno di grazia e di verità’ (Gv. 1, 14) del Vangelo accompagna il cristiano dall’inizio al termine della vita. La parola ultima del vangelo è la parola della vita che vince la morte e apre il morire umano alla speranza più grande.’ Non è parola semplice, che tutti accolgono facilmente. Quando il contesto famigliare aiuta, come nel caso di Benedetta e come lei di tante altre persone, c’è la possibilità di un cammino reale di fede. L’esperienza di Benedetta è straordinaria per molti elementi: e per questo può essere di insegnamento per noi. A me piace ricordare una storia vissuta qualche anno fa: Cristina nel raccontarmi la storia clinica di suo marito (38 anni) mi comunica anche la sua fede; una volta ricoverato anche Antonio condivide questo percorso. Ricordo che pur dentro l’adesione alla fede, non è stato facile sempre l’adesione alla malattia che evolveva rapidamente… Spesso vengono proposte linee guida per l’accompagnamento spirituale, come quelle allegate.
  
  

  Come accompagnare spiritualmente il morente (dalla lezione magistrale di p. Angelo Brusco, superiore generale dei Camilliani, durante il convegno svoltosi a Brescia, 1996)

  Essere in contatto con la propria spiritualità.

  Considerare la persona come mistero.

  Cogliere la domanda di accompagnamento spirituale.

  Non dimenticare che ogni richiesta, anche spirituale, è una richiesta umana.

  Identificare il quadro o contesto in cui la persona situa o vuole situare il proprio ‘dibattito’ spirituale.

  Rispettare il ritmo del paziente.

  Stabilire un rapporto di vicinanza.

  Aiutare le persone a utilizzare le proprie risorse spirituali.

  Aiutare a soddisfare il proprio bisogno di autotrascendersi.

  
  
  
• Occorre saper andare oltre, per sviluppare un’assistenza integrale, globale, completa offrendo una speranza vera, che non sia illusione né inganno, tutte risposte consolatorie alla nostra incapacità ad accettare il limite della natura umana. A questo punto, come conclusione, si può riprendere e completare la definizione della medicina palliativa accanto a quella di salute proposta dall’OMS come equilibrio fra le varie componenti dell’uomo (la dimensione fisica, psicologica, spirituale, sociale).. E’ chiaro che non possiamo più attenderci la guarigione completa di molte patologie – anche acute, probabilmente, e non solo croniche : l’uomo è portatore di un limite ontologico. E’ inevitabile trovarsi ad accettare non rassegnati un termine della vita fisica.
• Quale SPERANZA può nascere allora – qui – oggi – nella nostra società
  Alcuni modi di essere, presenti anche in Benedetta, aiutano a capire e a indicare una possibilità di cammino diverso.
  • la cocciutaggine, nel voler raggiungere obiettivi sani (…lo studio…)
  • l’abbandono al Signore, in una fede provata anche dal dubbio (…comune a tante persone…indice di un desiderio di maturità…di un’adultità nella fede)
  • l’accoglienza dell’altro come dono nella gioia e nella fatica, nella salute e nella malattia…: nascono possibilità di confronto e di condivisione.
• La comunità civile e insieme la Chiesa hanno qui il compito impegnativo di unirsi nel proporre obiettivi reali, NON ILLUSIONI, NON INGANNEVOLI IMMORTALITA’, e possibilità di confronti sereni con TESTIMONI CREDIBILI e per questo MODELLI DI VITA.

La speranza è un’attesa
Che si trasforma in preghiera.
Ermes Ronchi
Dieci cammelli inginocchiati
Variazioni sulla preghiera
Ed. Paoline